De heer Schmitz, voorzitter van de Raad van Bestuur van Stichting Pepijn en Paulus te Echt

‘Ik hoor liever hoe we idealen kunnen verwezenlijken dan te discussiëren over het ideaal zelf.’

Wel-niet naar de instelling: verkeerde discussie

Het door een Twentse instelling terugplaatsen van zo'n honderd cliënten naar het instellingsterrein heeft de discussie tussen voor- en tegenstanders van vermaatschappelijking van zorg weer doen losbarsten. Het wel of niet wonen van mensen met een verstandelijke handicap in de samenleving of op een instellingsterreinen (het Gesticht zoals het in dagblad De Limburger van 7 april heet) is echter niet simpelweg een kwestie van voor of tegen. Het feit dat er vele honderden mensen met een verstandelijke handicap die voorheen op een
instellingsterrein woonden zeker niet terugwillen is als zodanig ook geen bewijs tégen het wonen op een instellingterrein.

Geen misverstand; ik ben voorstander van vermaatschappelijking van zorg. Al in 1971 hebben de Verenigde Naties in de "Verklaring van de Rechten van de Mensen met een verstandelijke handicap" vastgesteld dat deze mensen horen te kunnen leven in de samenleving en daarvan deel uitmaken. Mensen met een verstandelijke handicap verdienen het zorg en ondersteuning te krijgen in en door de samenleving ( - vermaatschappelijking) . Besloten instituten zijn daar nou eenmaal minder geschikt voor. Dat is geen ideologie maar uitgangspunt.

Dogma is geen maatstaf

De vraag waarover we dan moeten discussiëren is hóe we hen een dusdanige plek in de samenleving kunnen geven dat kwaliteit van leven geboden wordt. Dogma's helpen dan niet. Een verstandelijke handicap is niet te genezen. Mensen met deze handicap zijn hun leven lang aangewezen op zorg en ondersteuning. Maar dé verstandelijk gehandicapte bestaat niet. De een heeft het verstandelijk vermogen van een baby, de ander van een kind. De een is kerngezond de ander heeft ook lichamelijke handicaps. De een kan zich goed verstaanbaar maken de ander minder. Kortom daar past niet één soort zorg bij. En met al die verschillen moeten we ook rekening houden als we het hebben over deelname aan de samenleving. Dat vraagt om een variëteit aan voorzieningen. Een instellingterrein kan best tot die variëteit behoren. Binnen onze instelling - oorspronkelijk bestaande uit twee grote terreinen met elk 300 tot 400 bewoners - woont van de ruim 800 cliënten inmiddels meer dan de helft daarbuiten. Dat aantal neemt nog verder toe. We beschikken over een grote verscheidenheid aan typen woningen. Van het zelfstandige flatje of appartement via geschakelde woningen tot zeer aangepaste groepswoningen (inclusief plafondrails) voor mensen die veel verpleging/verzorging nodig hebben. En we behouden een instellingsterrein voor naar schatting zo'n 175 bewoners. Daarbij groeperen we de woningen buiten het instellingsterrein ook nog eens tot clusters van gemiddeld 14 tot 24 cliënten door bijvoorbeeld 6 woningen op een locatie te bouwen. Voor de rechtlijnigen in de leer doen we het dus niet goed. Voor de voorstanders van vermaatschappelijking zijn we niet consequent genoeg, deze verwijten ons "kleine instituutjes" te maken. De voorstanders van instellingsterreinen daarentegen verwijten ons dat we te ver gaan in de "afbraak" van de hoofdlocaties.
Maar niet het dogma is voor mij de maat, maar wat we ermee opschieten; de vooruitgang.

Maatschappelijk isolement doorbroken

De eerste winst van deze ontwikkeling is de omzetting van grootschalig naar kleinschalig. Mensen met een verstandelijke handicap als grote collectiviteit bezien, dat heeft zijn tijd gehad. Het zijn gewoon individuen. Ook als ze met velen op een besloten instellingsterrein wonen vormen ze, sociaal gezien, met elkaar net zo'n verscheiden gemeenschap als de wijk/buurt of dorp waar u en ik wonen. Je gaat wel of niet graag met je buurman om, er wonen mensen op de instelling die je kent en waarmee je contact hebt en er wonen mensen op de instelling waar je niks mee hebt en er wonen er zelfs waar je liever niet mee te maken hebt. Kleinschalige voorzieningen geven meer mogelijkheid recht te doen aan zowel individualiteit als sociale cohesie.
De tweede belangrijke winst van deze ontwikkeling is dat mensen met een verstandelijke handicap of hun ouders/familie die aangewezen zijn op 24-uurs zorg, meer te kiezen hebben. Was voor velen in het verleden de keuze beperkt tussen thuis houden of naar het instellingsterrein brengen, nu zijn er vele tussenvormen mogelijk. Iedereen weet dat met de mogelijkheden van nu menig cliënt nooit op zo'n instellingsterrein terecht gekomen zou zijn. Ik ken menig ouder die zich om zou draaien als er enkel een plaats op het instellingsterrein mogelijk is.
Een derde belangrijke winst van deze ontwikkeling is dat het maatschappelijk isolement van mensen met een verstandelijke beperking doorbroken wordt. Overheden, instanties en burgers worden zich er weer van bewust dat deze mensen ook een plek mogen hebben in de gemeente, buurt of het verenigingsleven.

Integreren moeten we leren

Maar we zijn er nog lang niet. Ik beschouw ruimtelijke integratie slechts als een voorwaarde voor vermaatschappelijking. Het is geen garantie. Wil je deel uitmaken van de samenleving dan moet je daar in elk geval niet volkomen geïsoleerd van zijn.
Daarom zijn wij bijvoorbeeld in gesprek met het Gemeentebestuur van Echt-Susteren om te bezien hoe ons instellingsterrein te Pey/Echt straks een meer open en toegankelijke structuur kan krijgen. Op dat terrein zullen mensen verblijven die vanwege hun gedrag het best gediend zijn met beschut wonen en die sociaal gezien weinig zullen integreren. Maar daarom hoeven zij niet opgesloten te zitten en hebben zij baat bij een normale omgeving. Met mijn collega was ik vorige week een ochtend op een van onze kleinschalige voorzieningen om een ochtend "vrijwilligerswerk" te doen. Een belofte die we nog moesten inlossen. We hebben tuinonderhoud gepleegd en werden geholpen door twee autistische bewoners waarvan er een jarenlang in een specialistisch behandelcentrum heeft verbleven en de ander van kinds af aan op de grote instellingslocatie. Niet alleen het kleinschaliger wonen en werken doet hen goed, zij hebben ook enkele vaste contacten in de omgeving gekregen waar ze veel plezier aan beleven. De grote uitdaging vind ik hoe we vaak stapje voor stapje wegen vinden voor sociale integratie, voor een beetje deelname en contact. Zonder overtrokken of irreële verwachtingen daarbij . Mensen met verstandelijke beperkingen zullen nooit kunnen integreren of participeren in de mate waarin mensen zonder beperkingen dat kunnen. Maar kleine vooruitgang is vaak grote winst. Zo maakten medewerkers laatst een enorme stap mogelijk voor enkele bewoners die bijna twintig jaar op het instellingsterrein hadden gewoond en nu in een wijk zijn gaan wonen. Onder het motto "wat eten we vandaag" is een methode ontwikkeld waarbij de drie personen van dit huishouden zelf dagelijks hun menu kiezen, hun boodschappenlijstje maken en bij de slager, bakker en groenteboer hun boodschappen doen. Dat kost eventjes veel geduld en aandacht. Een eigen boodschappenlijstje hebben ze nooit hoeven maken, boodschappen doen bij de gewone buurtwinkel al helemaal niet en ook nog eens veilig met het verkeer omgaan was volstrekt onbekend. Ze hebben het in korte tijd allemaal geleerd en zijn daar zeer mee ingenomen. Kortom integreren moeten we leren.

Liever doen dan discussiëren

Nieuwe aanpakken en methoden voor ondersteuning uitvinden, buurtgericht leren kijken, lokale initiatieven nemen. Daar moetenwe het van hebben willen we mensen met een verstandelijke handicap een wat rijker leven geven. Hooggestemde idealen heb ik zeker, maar ik hoor van wetenschappers, beleidsmakers en commentatoren liever hoe we er in kunnen slagen idealen te verwezenlijken dan te discussiëren over het ideaal zelf.

Alleen geregistreerde gebruikers kunnen reacties geven.
Log in of registreer.

Schrijf als eerste een commentaar

Powered by AkoComment Tweaked Special Edition v.1.4.6
AkoComment © Copyright 2004 by Arthur Konze - www.mamboportal.com
All right reserved