Artikel is geschreven door H. Noordegraaf 

In nauw verband met de verandering in de definiëring van verstandelijke handicaps staat de omslag in de visie op zorgverlening voor mensen met een verstandelijke handicap. In die visie is sprake van een verschuiving van het "normalisatieparadigma" naar het "onder- steuningsparadigma". Het normalisatiedenken heeft grote invloed gehad op visie, beleid en organisatie van zorgverlening aan mensen met een verstandelijke handicap. Het vindt zijn oorsprong in Zweden en Denemarken, waar na de Tweede Wereldoorlog een nieuw systeem van zorgverlening werd opgebouwd dat uitging van de positieve effecten die normale woon-, onderwijs- en werkomstandigheden zouden hebben op de ontplooiing en maatschappelijke participatie van mensen met een verstandelijke handicap.

Het zogenoemde normalisatieprincipe bestond in het bevorderen van een normaal ritme van dag, week en jaar, het bieden van ervaringen die passen bij de leeftijdsfase, het respecteren van keuzen en wensen van betrokkenen, het opheffen van gescheiden opvoedings- en leefsituaties van mannen en vrouwen, het garanderen van een economische levensstandaard die vergelijkbaar is met de rest van de bevolking, het hanteren van gelijke standaarden voor fysieke en sociale voorzieningen voor gehandicapte en niet-gehandicapte burgers.
Waar het normalisatieprincipe werd gekozen als beleidsuitgangspunt en in wet- en regelgeving tot uitdrukking kwam, leidde dit tot een grootscheeps proces van deïnstitutionalisering. Dat was met name het geval in de Scandinavische landen, in Engeland en de Verenigde Staten. In Nederland bleven instituten bestaan en groeiden zelfs, maar daarnaast ontstond ook een groot aantal kleinschalige voorzieningen (gezinsvervangende tehuizen), een tak van zorgverlening die we later semi-murale zorg zijn gaan noemen. In intramurale en semi- murale zorg had het normalisatieprincipe grote invloed op het dagelijks leven van de bewoners - dat ging steeds meer op het ‘gewone’ leven lijken -, maar tot een ingrijpende herstructurering van de aard van de voorzieningen leidde het niet.

Inmiddels hadden de theoretici van het normalisatieprincipe grote kritiek op de wijze waarop het principe in overheidsbeleid werd toegepast. Het normalisatieproces bleef beperkt tot het bouwen van kleinschalige woonvormen, maar er was geen sprake van een werkelijke verandering van perspectief, van een beschouwing van mensen met een verstandelijke handicap als volwaardige burgers in plaats van deficiënte individuen. Dat bleek onder meer uit het gegeven dat in de kleinschalige woonvormen nog steeds een sterke inrichtingscultuur heerste. Ook gezinsvervangende tehuizen bleven zich kenmerken door een grote mate van isolatie ten opzichte van de omgeving, starheid van door hulpverleners bepaalde routines, beperkte sociale contacten buiten de woning, beperkte keuzemogelijkheden en eigen verantwoordelijkheden van bewoners, sterke gerichtheid op het ‘speciale’ ten koste van het gewone dagelijkse leven. Daarbij was weinig aandacht voor de ontwikkeling van de competenties van de bewoners, behalve wanneer die ontwikkeling gericht was op aanpassing aan ‘normale’ gedragspatronen of het bestijgen van een volgende trede op de ladder van instituut naar sociowoning, van sociowoning naar gezinsvervangend tehuis, van gezinsvervangend tehuis naar dependance en van dependance naar begeleid zelfstandig wonen.
Zo bleef aan het normalisatieparadigma de geur kleven van een aanpassingsstrategie, enerzijds aan wat maatschappelijk als ‘normaal’ gewaardeerd werd, anderzijds aan wat zorgverleners beschouwden als professioneel gelegitimeerde handelwijzen. De verschuiving naar een ander paradigma werd niet alleen bevorderd door de interne kri- tiek op het normalisatieparadigma, maar meer nog door de sociaal- politieke omwenteling die zich sinds de jaren negentig aan het voltrekken is. De verzorgingsstaat met haar kenmerken van gelijkheid, centralisatie en algemene sociale programma's is aan het verdwijnen. Daarvoor in de plaats wordt sterke nadruk gelegd op waarden als individuele vrijheid, diversiteit, sociale netwerken, decentralisatie van publieke dienstverlening.

Het nieuwe paradigma dat bij deze ontwikkelingen aansluit wordt wel aangeduid als het ‘ondersteuningsmodel’. Van Gennep prefereert de term ‘kwaliteit-van-bestaan-model’ omdat ondersteuning slechts een aspect is van de visie die in dit model ligt besloten. Centraal uitgangspunt van dit nieuwe paradigma is het burgerschapsperspectief: mensen met een verstandelijke handicap zijn volwaardige burgers die ondersteuning van anderen nodig hebben om te kunnen participeren in het maatschappelijk leven. Basisvoorwaarde daarvoor is dat mensen zelf moeten kunnen kiezen waar en met wie zij willen wonen, werken en hun vrije tijd doorbrengen. Bovendien moeten zij zelf kunnen kiezen welke ondersteuning zij willen ontvangen, alsook door wie, op welk tijdstip en op welke wijze die ondersteuning geboden belangrijk doel.

Ondersteuning - het woord ‘zorg’ wordt ervaren als verwijzend naar de betuttelende omgang van vroeger - wordt omschreven als het toegang geven van de betrokken persoon tot voor hem belangrijke kennis, middelen en relaties die nodig zijn om in de samenleving te kunnen wonen, werken en recreëren. Primair kiest iemand voor een woon- en werksituatie. In die door hemzelf gekozen situatie wordt de noodzakelijke ondersteuning geboden. Naar aard en intensiteit kan die ondersteuning per persoon en per levensfase of leefsituatie verschillen. Die ondersteuning is in de eerste plaats de verantwoordelijkheid van het sociale netwerk (mantelzorg), in tweede instantie van de reguliere eerstelijns zorg- en dienstverlening (huisarts, thuiszorg, algemeen maatschappelijk werk, RIAGG, enzovoort), en pas in derde instantie van de speciale (categoriale) zorg- en dienstverlening (speciaalonderwijs, sociale werkvoorziening, professionele zorg voor mensen met een verstandelijke handicap).

Of die ondersteuning ook bewerkstelligt wat ze bedoelt, is alleen af te meten aan de kwaliteit van het bestaan van de betrokken gehandicapte. Evaluatie van zowel de subjectieve als objectieve dimensies van de kwaliteit van bestaan op allerlei levensgebieden moet aan het licht brengen of het de betrokken gehandicapte inderdaad lukt om zelf vorm en inhoud te geven aan het eigen bestaan volgens algemeen menselijke en specifieke (uit de aard van de beperkingen voortvloeiende) basisbehoeften. Tegelijk moet worden beoordeeld of dat gebeurt onder gewone leefomstandigheden en volgens gewone leefpatronen en zodanig dat de betrokkene tevreden is met het eigen bestaan. Kwaliteitsmeting en - bewaking is in de moderne zorgverlening dan ook een fenomeen dat, ondersteund door wet- en regelgeving, een steeds belangrijker rol speelt.

Deze tweede dimensie van het kantelingsproces is samen te vatten als een omslag van hooggespecialiseerde zorgvormen die deficiënties van individuen zodanig compenseerden dat zij zoveel mogelijk konden passen in wat maatschappelijk als ‘normaal’ wordt beschouwd naar zo gewoon mogelijke vormen van dienstverlening die aansluiten op de individuele ondersteuningsbehoeften van volwaardige burgers.

Het zal ons een zorg zijn. Over toegankelijkheid en kwaliteit van zorg als opdracht voor diakonaat. Noordegraaf, H.(red.) Kampen-Kok, 2000

Alleen geregistreerde gebruikers kunnen reacties geven.
Log in of registreer.

Schrijf als eerste een commentaar

Powered by AkoComment Tweaked Special Edition v.1.4.6
AkoComment © Copyright 2004 by Arthur Konze - www.mamboportal.com
All right reserved